让爱驱散 “罕见” 困境 市慈善总会开展“善助罕见病 让爱不罕见”救助慰问活动

近日，宿迁市慈善总会组织(zǔzhī)开展“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助(jiùzhù)项目慰问活动，对全市(quánshì)符合救助条件的申请人给予慈善救助，并组织工作人员分赴宿城区(sùchéngqū)、泗阳县、沭阳县等地，入户走访慰问受助对象。

罕见病是(bìngshì)指发病率极低、临床罕见的疾病，常呈慢性、进行性发展，诊断难(nán)、治疗难、用药难是罕见病患者面临(miànlín)的“三座大山”。由于患病人数少(shǎo)、药品开发成本高，罕见病患者家庭需要承担高额的治疗费用。

今年8岁(suì)的小全（化名）居住(jūzhù)在宿城区蔡集镇，3岁时被确诊为患肾上腺脑白质营养不良，需要骨髓移植。目前，小全已经做过移植手术，处于抗排异治疗阶段(jiēduàn)。

“治疗期间休学了多久？”“目前在(zài)哪就读？”“现在(xiànzài)孩子身体怎么样？”……宿迁市慈善总会一行走进(zǒujìn)小全家中，与其母亲亲切交谈，详细询问孩子的身体状况和生活情况，并送上慰问金。

“2023年(nián)5月初(yuèchū)，孩子(háizi)在学校摔倒受伤(shòushāng)，后检查治疗觉得情况不太好。2023年6月，孩子在上海市儿童医院住院期间被确诊为骨肉瘤。孩子经过手术化疗之后，还有5年的危险观察期，每(měi)三个月去北京复查一次，每次复查至少(zhìshǎo)花费两三千元。”在泗阳县罕见病患儿小林（化名）家的楼下，小林爸爸一边在前面引路，一边介绍孩子的情况。

目前，小林的身体还很虚弱(xūruò)，需要精心照顾，日常开销比较大。小林一家租房居住，爸爸做小吃生意，收入不稳定，母亲日常在家照顾孩子。“真的(zhēnde)特别感谢(tèbiégǎnxiè)，这笔救助金对我们(wǒmen)来说太重要了，帮助我们缓解了一定的生活压力。”小林爸爸激动地说。

沭阳县(shùyángxiàn)李恒镇顾洼村村民龙先生（化名），于2022年10月被确诊为原发性骨髓纤维化(xiānwéihuà)，2024年10月在苏州做移植手术并进行术后抗排异治疗，共花费近100万元，通过居民医保报销55余万元，个人支付40多万元。现在，他(tā)每个月去苏州大学附属第一医院复查(fùchá)，根据(gēnjù)复查报告及时更换用药。

在(zài)了解相关情况后，宿迁市慈善总会相关负责人叮嘱龙(lóng)先生要注意保重身体，有困难及时向社区、当地慈善组织寻求帮助。

据悉，今年2月，为减轻罕见病患者的医疗费用(fèiyòng)负担，宿迁市首次发布“善助罕见病 让爱不罕见”慈善(císhàn)救助(jiùzhù)项目，由市、县（区）慈善总会共同出资，对经基本(jīběn)医疗保险、大病保险和(hé)各项救助后自付医疗费用仍然较大的罕见病患者给予慈善帮扶，切实加强政府救助与慈善帮扶的有效衔接。

“善助罕见病 让(ràng)爱不罕见”慈善救助项目的开展是宿迁慈善精准救助的有效尝试(chángshì)。自该项目发布以来(yǐlái)，经个人申请和(hé)医保、民政等相关部门比对核实信息以及公示名单后，宿迁市慈善总会共对14位符合救助条件的申请人给予慈善救助，累计发放救助金204670元。

“此次入户慰问，我们不仅(bùjǐn)关注罕见病群体物质上的困难，还注重情感上的关怀，希望能为他们提供实实在在的帮助(bāngzhù)。”宿迁市慈善总会执行副会长兼秘书长苏耀西表示，下一步，宿迁市慈善总会将进一步关注罕见病群体，精准(jīngzhǔn)、高效推动“善助罕见病 让(ràng)爱不罕见”慈善救助项目实施，持续携手社会各界(shèhuìgèjiè)，用爱心共筑(gòngzhù)罕见病群体希望之路，让爱不罕见、不间断。（徐可 梁辰）